برعاية وحضور الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان وزير التسامح والتعايش، تم انعقاد المؤتمر السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الاوسط وشمال إفريقيا في دبي خلال الفترة من 3 إلى 5 مارس 2023. 

ويعتبر هذا المؤتمر أكبر حدث للأمراض النادرة في المنطقة حيث استهدف مقدمي الرعاية الصحية والباحثين والطلاب والمرضى وعائلاتهم ومجموعات المساندة وشركات الادوية والمختبرات والمؤسسات الحكومية والخاصة وجمعيات النفع العام والكثير من المهتمين والداعمين للأمراض النادرة ، استمر المؤتمر لمدة ثلاثة أيام شارك خلالها أكثر من 100 محاضر قدموا أحدث المعلومات في أكثر من 120 محاضرة وندوة وورش عمل تناولت أحدث المستجدات في الأبحاث والتشخيص والعلاجات المتعلقة بالأمراض النادرة بمختلف التخصصات مثل الأمراض النادرة القلبية والرئوية والعصبية والأورام والاستقلاب والغدد والامراض المناعية. وقد شهد المؤتمر إقبالاً فاق التوقعات بحضور ما يقارب السبع مائة شخص.

وتوج المؤتمر بتكريم كوكبة من الداعمين للأمراض النادرة، حيث تم تكريم كل من الدكتور توفيق بن عمران من قطر، والبروفيسورة مها زكي من مصر، والبروفيسورة سهام العلوي من المغرب، والدكتورة مريم الشحي من سلطنة عمان على تفانيهم في تقديم الرعاية الصحية ودعم المصابين بالأمراض النادرة وعمل الأبحاث المتعلقة بالأمراض النادرة. 

كما تم تكريم منظمة دوشين العالمية ومؤسسه اللولو وشركة "پي 4 ام ال" على دعمهم للأبحاث المتعلقة بالأمراض النادرة.

و أيضاً تم تكريم بطلين من ذوي الأمراض النادرة وهما السيد عبد الله الصوري الزعابي المصاب بالضمور العضلي دوشين، والطفلة مهرة التي تم علاجها من الثلاسيميا من خلال الخلايا الجذعية.

 وتم تكريم البروفيسورة إيمان جاد الرائدة في دعم ذوي الاحتياجات الخاصة، والدكتورة عائشة الفلاسي المبادرة في العمل التطوعي. 

وتم تكريم الشيخ الدكتور سالم بن ركاض العامري لدعمه المستمر لكل النشاطات الاجتماعية لذوي الاحتياجات الخاصة والامراض النادرة.

يذكر أن المؤتمر تم بتنظيم جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا وجمعية الامارات للأمراض الجينية، برئاسة الأستاذ الدكتور أيمن الحطاب رئيس جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال إفريقيا، والدكتورة مريم مطر رئيسة جمعية الأمارات للأمراض الجينية، وبدعم كل من وزارة الصحة ووقاية المجتمع ووزارة تنمية المجتمع وهيئة صحة دبي ومؤسسة الامارات للخدمات الصحية وما يفوق 100 شريك مجتمعي واعلامي وأكاديمي مهتمين بالأمراض النادرة، والداعمين الرئيسيين هم "پي 4 ام ال"و"سنوفي" و"سنتوجين" و"فيرست جينومكس" و "اينوزايم".