برئاسة فخرية من الشيخة عائشة بنت عبيد اّل مكتوم تم إنشاء جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا والتي تمثل أول جمعية تعنى بمتلازمة الأنجلمان في منطقة الشرق الأوسط وشمال افريقيا. وتعد متلازمة الأنجلمان من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر بشكل رئيسي على الجهاز العصبي مسببة تأخر في التطور مع صعوبات بالنطق وقصور ذهني بالإضافة الى اضطرابات سلوكية واختلالات بالحركة وتشنجات عصبية وبالتالي فان المصابين بهذه المتلازمة يكونون من أصحاب الهمم.

وبسبب ندرة متلازمة الأنجلمان فان معرفة معظم مقدمي الرعاية الصحية وغالبية المجتمع بهذه المتلازمة محدودة جدا. من هنا حددت جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا أول أهدافها وهو نشر الوعي والمعرفة عن هذه المتلازمة في صفوف مقدمي الرعاية الصحية وجميع أطياف المجتمع، مؤمنة بأن رفع مستوى المعرفة سوف يمكن القطاع الصحي من تقديم مستوى أعلى من الرعاية الصحية ويمكن المجتمع من تقديم دعم أكبر للأشخاص المصابين وذويهم. وثاني أهداف الجمعية هو تقديم الدعم والمساندة وتسهيل الحصول على الخدمات الصحية والتأهيلية والخدمات الاجتماعية لذوي متلازمة الأنجلمان وتثقيف ودعم أفراد العائلة لمساعدتهم على رعاية أبنائهم المصابين. كما أن الجمعية تهدف الى دعم الأبحاث الساعية الى الوصول الى علاجات تساعد الأشخاص المصابين بمتلازمة الأنجلمان وتسهيل مشاركة المصابين بهذه الأبحاث.

وسوف تشمل خدمات الجمعية كامل منطقة الشرق الأوسط وشمال افريقيا والتي تضم أكثر من 20 دولة بمساحة تتجاوز 15 مليون كيلومتر مربع يقطنها أكثر من 600 مليون نسمة. وسوف تكون دبي مقر هذه الجمعية تعزيزا للدور الريادي لدولة الأمارات الساعي للصدارة في جميع المجالات ومنها المجال الطبي وعلى الأخص فيما يتعلق بذوي الهمم ودعم البحث والابتكار. وان السياسات الحكيمة والرؤية السديدة لحكام وشيوخ الامارات قد خلقت البيئة الإيجابية والداعمة لإنشاء مثل هذه الجمعيات الساعية لدعم أبنائنا ومد يد العون لجميع بلاد المنطقة. ودعما لأصحاب الهمم والأمراض النادرة فقد تفضلت الشيخة عائشة بنت عبيد اّل مكتوم بقبول منصب الرئيس الفخري لجمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا.

ويجدر بالذكر أن هذه الجمعية هي احدى مبادرات جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال افريقيا التي تم انشاؤها بدبي لدعم الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال افريقيا. وتم تأسيس جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال افريقيا من قبل الأستاذ الدكتور أيمن الحطاب استشاري أمراض الجينات والوراثة وبروفيسور بكلية الطب بجامعة الشارقة والمهندسة ميس كنعان والدة طفلة مصابة بمرض نادر. وتترأس جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا الدكتورة فداء ذياب وهي والدة لطفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان وأحد الأقطاب الرئيسية في مجال نشر التوعية المجتمعية ودعم أهالي أصحاب الهمم والأمراض النادرة. وتشغل السيدة محينة سلطان الكتبي منصب نائب الرئيس وهي أم لطفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان وتشغل السيدة ناهد سعيد منصب مسؤولة العلاقات العامة بالجمعية وهي أيضا أم لطفل مصاب بمتلازمة الأنجلمان.

وتقوم حاليا جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا بالتجهيز لأول مؤتمر إقليمي متخصص بمتلازمة الأنجلمان والذي سيحمل اسم "المؤتمر السنوي الأول لمتلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا" ويتضمن عددا من المتحدثين الخبراء والحضور المشاركين من عدة دول. وسيتم مناقشة اخر المستجدات المتعلقة بهذه المتلازمة واخر التطورات المتعلقة بالأبحاث الساعية للوصول الى علاجات لمتلازمة الأنجلمان. وسيعقد هذا المؤتمر بدبي بتاريخ 3 فبراير 2024 وسيكون جزءا من المعرض والمؤتمر السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال افريقيا 2024 المنعقد بدبي في الفترة من 1 الى 4 فبراير 2024 (https://menararediseases.com/)