تتعاون جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا مع برجيل القابضة في المبادرة الرائدة "نادر" (تقييم الاحتياجات وتطوير العلاجات للأمراض النادرة) لتوسيع نطاق المبادرة في جميع أنحاء منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا. ومن المتوقع أن يُحدث هذا المشروع المبتكر ثورة في مجال التشخيص المبكر وعلاج الأمراض النادرة في دولة الإمارات العربية المتحدة ومنطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا.

يهدف مشروع نادر إلى إحداث نقلة نوعية في كيفية تشخيص وعلاج الأمراض النادرة. في الآونة الأخيرة، وقعت برجيل القابضة، إحدى أكبر مقدمي خدمات الرعاية الصحية في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا، وشركة بريدج بيو فارما، وهي شركة أمريكية رائدة في مجال الأدوية الحيوية تركز على الأمراض الوراثية الجينية النادرة والسرطانات، اتفاقية للبدء بالعمل من أبوظبي على إجراء التجارب والأبحاث السريرية.

وبدعم من دائرة الصحة في أبوظبي، سيعمل مشروع نادر على الاستفادة من البنية التحتية المتقدمة للابتكار والقدرات العلمية الكبيرة في الإمارة لبدء المشاريع البحثية.

وسوف يكون لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا، بسبب شبكة علاقاتها الواسعة وخبرتها الكبيرة في المنطقة، دور محوري في توسيع برامج تحديد المرضى في جميع أنحاء منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا، وتسهيل المبادرات البحثية، وتعزيز التجارب السريرية. حيث ستقوم الجمعية بإقامة شراكات استراتيجية مع مسؤولين ومؤسسات للرعاية الصحية وجمعيات محلية تركز على الأمراض النادرة لضمان نجاح هذه المبادرة الرائدة.

وقال الأستاذ الدكتور أيمن الحطاب، مؤسس ورئيس جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا: "يسعدنا التعاون مع برجيل القابضة في مشروع نادر. يمثل هذا التعاون الاستراتيجي علامة فارقة مهمة في مجال الأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا. معاً، يمكننا توحيد جهودنا لتحسين الرعاية المقدمة للمرضى والتأكد من توفير الرعاية للجميع فيما يتعلق بالحصول على التشخيص والعلاج المناسبين."

وأفاد الدكتور خالد مسلم، رئيس قسم الأبحاث في مجموعة برجيل القابضة وقائد المشروع: "نحن في برجيل القابضة ندرك التحديات التي يواجهها الأفراد المصابين بأمراض نادرة وأسرهم، وخاصة عندما يتعلق الأمر بتوفر الخيارات العلاجية. ومن خلال هذا التعاون الجديد، سنكون قادرين على فهم احتياجات المرضى غير المتوفرة في جميع أنحاء منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا بشكل أفضل حتى نتمكن من توجيه المشروع بشكل أكثر تحديدا نحو تلبية تلك الاحتياجات."

ويهدف مشروع نادر الى تحديد المرضى المصابين بالعديد من الأمراض النادرة، بما في ذلك الودانة، ونقص التنسج الغضروفي، وتعظم الدروز الباكر، ونقص كلس الدم السائد من النوع الأول، والضمور العضلي لحزام الأطراف من النوع (2i)، وتضخم الغدة الكظرية الخلقي، ومرض كانافان، واعتلال حامض البروبيونيك، واعتلال حامض الميثيل مالونيك، والتنكس العصبي المرتبط بكيناز البانتوثينات، وغيرها.

وتستلزم المرحلة الأولى من مشروع نادر تحديد المرضى باستخدام خوارزميات تقييم المخاطر المبتكرة، وتحديد الأنماط والعلامات المرتبطة بالأمراض التي تم تحديدها، والفحوصات الجينية للتشخيص الدقيق، وحملات التوعية العامة لتثقيف المجتمعات حول الأمراض النادرة.

وستتضمن المرحلة الثانية من المشروع إجراء تجارب سريرية لعلاجات جديدة لتلبية الحاجة الملحة لعلاجات فعالة للأمراض النادرة. ومن خلال دمج الخبرات في المجالين الطبي والبحثي، يهدف نادر إلى توفير حل شامل للتحديات التي تفرضها الأمراض النادرة، مما يحسن حالة المرضى ويخفف من معاناتهم.

الأمراض النادرة، التي تؤثر على أقل من 1 من كل 2000 فرد، غالبًا ما تمثل تحديات فريدة بسبب ندرتها ومحدودية العلاجات المتاحة. وتشير أحدث المعلومات إلى وجود أكثر من 10,000 مرض نادر مختلف، تؤثر مجتمعة على أكثر من 5% من السكان. ومع ذلك، فإن 5% فقط من هذه الأمراض تتوفر لها العلاجات حاليًا، مما يترك المرضى وأسرهم في مواجهة احتياجات كبيرة لم تتم تلبيتها بعد.

وتواجه منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا، التي تضم أكثر من 20 دولة يزيد عدد سكانها عن 600 مليون نسمة، ارتفاعا في معدل انتشار الأمراض النادرة بسبب عوامل ثقافية مشتركة مثل كبر حجم الأسرة، وارتفاع أعمار الأم والأب، وارتفاع معدلات زواج الأقارب. يمثل التعاون بين جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا وبرجيل القابضة خطوة كبيرة إلى الأمام في معالجة هذه القضية الملحة المتعلقة بالرعاية الصحية في جميع أنحاء المنطقة.

نبذةٌ عن مجموعة برجيل القابضة: تم تأسيس مجموعة برجيل القابضة في عام 2007، وهي إحدى الشركات الرائدة في قديم خدمات الرعاية الصحية الخاصة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا. ومن خلال شبكة أصولها التي تبلغ 62 مركزاً، بما في ذلك 16 مستشفى و24 مركزًا طبيًا، بالإضافة إلى الصيدليات وغيرها من الخدمات الصحية، توفر المجموعة أعلى مستويات الرعاية للمرضى في المنطقة. مدينة برجيل الطبية، المنشأة الرائدة لبرجيل القابضة، هي مستشفى متميز متعدد التخصصات يضم 400 سرير ويقع في أبوظبي، الإمارات العربية المتحدة. ويقدم علاجات متخصصة عالية الجودة لحالات معقدة في أكثر من 40 تخصصًا للبالغين والأطفال، بمساعدة أحدث التقنيات الطبية وفريق دولي من الخبراء. للمزيد من المعلومات يرجى زيارة الموقع الالكتروني (www.burjeelholdings.com)

نبذةٌ عن جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا: تأسست جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط

وشمال أفريقيا في دبي لدعم الأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا. أهدافها هي التثقيف والتواصل والدعم. تهدف الجمعية إلى نشر المعرفة وزيادة الوعي حول الأمراض النادرة بين مقدمي الرعاية الصحية والمرضى وأسرهم وكافة أطياف المجتمع من خلال المؤتمرات والاجتماعات ووسائل التواصل الاجتماعي وصفحات الانترنت التعليمية. تعمل الجمعية أيضًا على تعزيز الارتباط والتواصل بين المرضى والأطباء لتبادل الخبرات وذلك من خلال إنشاء مجموعات دعم للمرضى وشبكات تواصل لمقدمي الرعاية الصحية. بالإضافة إلى ذلك، تدعم الجمعية المرضى من خلال تسهيل تلقي الخدمات من مؤسسات الرعاية الصحية وخدمات المجتمع. للمزيد من المعلومات يرجى زيارة الموقع الالكتروني (https://www.menararediseases.org)