دبي في 30 أغسطس / وام / أطلقت في دبي "جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال افريقيا" التي تعنى بالمصابين بمتلازمة الأنجلمان وهي من الأمراض الجينية النادرة التي تؤثر بشكل رئيسي على الجهاز العصبي وتسبب تأخرا في التطور مع صعوبات بالنطق وقصور ذهني واضطرابات سلوكية واختلالات بالحركة وتشنجات عصبية .

وتعمل الجمعية - التي أطلقت برئاسة فخرية من الشيخة عائشة بنت عبيد آل مكتوم - تحت مظلة وبإشراف من جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا حيث تستهدف نشر الوعي والمعرفة عن هذه المتلازمة في صفوف مقدمي الرعاية الصحية وجميع أطياف المجتمع وتمكين القطاع الصحي من تقديم مستوى أعلى من الرعاية الصحية ودعم أكبر للأشخاص المصابين وذويهم وتسهيل الحصول على الخدمات الصحية والتأهيلية والخدمات الإجتماعية لذوي متلازمة الأنجلمان الذين يعدون من أصحاب الهمم وتثقيف ودعم الأسر ومساعدتها على رعاية أبنائها المصابين فضلا عن دعم الأبحاث العلمية الرامية إلى علاج المرضى .

وستشمل خدمات الجمعية كامل منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا والتي تضم أكثر من 20 دولة حيث ستكون دبي مقرا لهذه الجمعية بما يؤكد الدور الريادي لدولة الإمارات في كافة القطاعات ومنها القطاع الطبي والإهتمام الذي توليه الحكومة لأصحاب الهمم ودعم البحث والإبتكار.

وتعد "جمعية متلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" إحدى مبادرات جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا التي تم إنشاؤها بدبي لدعم الأمراض النادرة في المنطقة وجرى تأسيسها من قبل الأستاذ الدكتور أيمن الحطاب استشاري أمراض الجينات والوراثة والبروفيسور بكلية الطب بجامعة الشارقة والمهندسة ميس كنعان والدة طفلة مصابة بمرض نادر.

وتترأس الجمعية الدكتورة فداء ذياب وهي والدة طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان والناشطة في مجال نشر التوعية المجتمعية ودعم أهالي أصحاب الهمم والأمراض النادرة، فيما تشغل السيدة محينة سلطان الكتبي منصب نائبة الرئيس وهي أم طفلة مصابة بمتلازمة الأنجلمان، وتشغل السيدة ناهد سعيد منصب مسؤولة العلاقات العامة بالجمعية وهي أيضا أم لطفل مصاب بمتلازمة الأنجلمان.

وتقوم "جمعية الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" حاليا بالإعداد لعقد "المؤتمر السنوي الأول لمتلازمة الأنجلمان في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا" في الثالث من فبراير2024 وهو أول مؤتمر إقليمي متخصص بمتلازمة الأنجلمان في المنطقة وذلك بمشاركة من المتحدثين الخبراء والمختصين من المنطقة والعالم لمناقشة آخر المستجدات المتعلقة بهذه المتلازمة واستعراض أحدث الأبحاث العلمية حول هذا المرض حيث سيكون المؤتمر جزءا من المعرض والمؤتمر السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا 2024 الذي سيقام بدبي في الفترة من 1 إلى 4 فبراير 2024.